当然,开长途车之类的活儿,她还是碰都不会碰的!她将自己的心得分享给了这个来自五湖四海的觉主小群体,给更多身患发作性睡病又不知从何下手的患者们带来了福音。
发作性睡病不可治愈,但可通过药物控制。然而利他林的停产和莫达非尼的引进失败,导致国内患者一直得不到很好的药物治疗。
现有的药物由于价格过高,让很多人无法承受。阿培称,“我们主张三分治,七分养,养成良好的生活习惯、合理安排生活,午休比吃药管用。”
为了让更多的人知道这个疾病。阿培花了很多心思试用、挑选、设计了最好质量的抱枕和帽衫,自费做了很多送给合作方,尽管大家都表示超级喜欢这些抱枕和帽衫,还常常用来拍照和出街,许多姑娘们收到舒适的抱枕还兴奋地告诉阿培她们有多么喜欢这个实用的礼物。可是原本想要卖掉这些产品来缓和公益项目资金短缺的愿望,没有成功。
“我们做这些周边的初衷是为了告诉大家在保证高品质产品质量的同时,希望大家也可以送给你希望TA好好休息好好睡觉的那个TA,提醒你爱的人注意睡眠健康。” 阿培说到。只可惜这方面的宣传却迟迟得不到回应。
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